21 травня на Михайлівській площі у Києві відбудеться благодійний сальса-марафон «Дихання життя» — так цьогоріч в Україні відзначатимуть Всесвітній день легеневої гіпертензії. Сотні пар танцюватимуть у центрі столиці, аби підтримати хворих на цю рідкісну хворобу.

Про це VIDIA повідомили в Асоціації хворих на легеневу гіпертензію.

Провідні сальса-школи Києва не лише виступатимуть самі, а й проводитимуть для всіх учасників марафону майстер-класи, розраховані навіть на початківців. Почесним гостем заходу стане відомий в Україні хореограф, керівник шоу-балету «Rumbero’s» Амадор Лопес. Він відкриватиме марафон, а на завершення проведе великий сальса флеш-моб.

Особливим має стати виступ танцювального колективу Антоніни Ересько — молодого хореографа із Запоріжжя, яка сама хворіє на легеневу гіпертензію.

Початок марафону о 18.00.

«Задишка, слабкість, запаморочення — це звичайний, фактично щоденний стан людини, яка страждає легеневою гіпертензією. Аби привернути увагу до проблем наших пацієнтів і дати можливість здоровим людям відчути на собі, як це — жити із таким діагнозом, минулого року команда підтримки пацієнтів приймала участь у Київському напівмарафоні. Нині ж вирішили не бігти, а танцювати — окрім фізичних навантажень, це ще й дуже красиво», — говорить Оксана Александрова, голова правління Асоціації хворих на легеневу гіпертензію.

Реєстраційні внески за участь у сальса-марафоні будуть використані для придбання для Центру дитячої кардіології та кардіохірургії у м.Києві, де створено дитячій центр легеневої гіпертензії, діагностичного обладнання, яке допомагатиме виявляти це захворювання на більш ранніх етапах та призначати оптимальне лікування.

Сальса-марафон спільно організовують ГО «Асоціація хворих на легеневу гіпертензію», благодійний фонд «Об’єднання світових культур» (United World Cultures Foundation, UWCF) та ДУ «Науково-практичний медичний центр дитячої кардіології та хірургії МОЗ України».

Легенева артеріальна гіпертензія — рідкісна, невиліковна і смертельно небезпечна хвороба. Згідно зі світовою статистикою, вона зустрічається у 5-9 осіб з мільйона. В Україні офіційний реєстр хворих на ЛГ не ведеться, а тому сказати їх точну кількість неможливо. Наразі відомо про 240 таких пацієнтів в Україні. Однак, зважаючи на світові показники частоти захворювання, їх може бути значно більше.

Без лікування людина із легеневою гіпертензією в Україні живе не більше трьох років. У той же час, при правильній терапії життя пацієнта збільшується до десяти і більше років. Лікування одного пацієнта препаратами, доступними в Україні, обходиться в 40-100 тисяч гривень на місяць. З 2016 року нарешті має запрацювати державна програма закупівлі ліків для пацієнтів, хворих на ЛГ. Але досі лишається проблема із забезпеченням центрів діагностики та лікування ЛГ вкрай необхідним обладнанням. Рятівною для багатьох пацієнтів із легеневою гіпертензією може стати трансплантація легень чи комплексу серце-легені. Утім, в Україні такі операції практично не проводяться.

Нагадаємо, у квітні вперше в Україні лікарі пересадили легені від живого донора.

Джерело