До Міжнародного дня рідкісних (орфанних) захворювань українців просять підтримати пацієнтів із орфанними хворобами.

Соціальний ролик із відповідним зверненням за участі в.о. Міністра охорони здоров’я України д-ра Уляни Супрун підготувала Громадська спілка «Орфанні захворювання України», передає VIDIA.

«МОЗ України зробило свій крок на зустріч пацієнтам із орфанними хворобами, збільшивши фінансування для закупівлі життєво необхідних ліків. Але без допомоги кожного з нас, українців, неможливо вирішити проблеми пацієнтів із рідкісними хворобами. Приєднуйтесь до заходів на підтримку орфанних хворих»,  — говорить д-р Уляна Супрун.

Щороку в останній день лютого у світі відзначають Міжнародний день рідкісних захворювань. Україна однією з перших підтримала цю подію у 2008 році та продовжує бути офіційним партнером європейської організації з рідкісних хвороб EURORDIS.

«Важливо, аби люди, які мають рідкісні захворювання і змушені щодня боротися за власні життя, не відчували себе самотніми, — пояснює Голова Ради Громадської спілки «Орфанні захворювання України» Тетяна Кулеша. — Варто розуміти, що при належному лікуванні такі пацієнти стають повноцінними членами суспільства, здатними працювати на благо країни. Але їм потрібна наша підтримка і наше розуміння».

Термін «орфанні хвороби» охоплює рідкісні захворювання, частотність яких не перевищує двох випадків на 10 тис. осіб. 80% рідкісних захворювань обумовлені генетичними причинами. Вони потребують дороговартісного, безперервного та пожиттєвого лікування.

На сьогодні в Україні діагностуються та лікуються такі орфанні захворювання, як фенілкетонурія, гемофілія, муковісцидоз, хвороба Гоше, хвороба Фабрі, мукополісахаридоз, легенева гіпертензія, бульозний епідермоліз та інші.

Джерело